Doç. Dr. Demirel: Her 3 bin 500 bebekten biri yemek borusu gelişmeden dünyaya geliyor

'BESLENEMEME VE YUTAMAMA GÖRÜLÜYOR'

Türkiye’de her gün ortalama bir bebeğin özofagus atrezisi ile dünyaya geldiğini söyleyen Doç. Dr. Berat Dilek Demirel, "Özofagus atrezisi yaklaşık 3 bin 500 doğumda bir görülür. Bu da demek oluyor ki her gün bir bebek bu hastalıkla doğuyor ve ancak bir ameliyatla hayata tutunabiliyor. Biz bugün Türkiye Özofagus Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği ile birlikte, ameliyat edilmiş hastalarımızın öncelikle sağlık kontrollerini gerçekleştirdik. Uzman aile buluşması toplantısı ile de hem ailelerimizin sorularına cevap vereceğiz hem de onları hastalıkları ile ilgili bilgilendireceğiz. Sağlıklı yarınlara nasıl ulaştırabiliriz bunun için onlara destek vermeyi planlıyoruz. Bu hastalık anne karnında tespit edilebilen bir hastalık ancak hastaların çoğu doğduktan sonra tanı alabiliyor. Çocuk doğduktan sonra ağzından tükürük gelmesi ya da emzirilme sırasında beslenememesi, yutamaması gibi nedenlerle hasta doktor tarafından değerlendiriliyor ve yemek borusunun doğuştan gelişmediği, kapalı olduğu görülüyor ve hastaların da mutlak surette ameliyat geçirmesi gerekiyor" diye konuştu.

'DİĞER SİSTEMLERDE DE HASTALIK GÖRÜLEBİLİYOR'

Özofagus atrezisi hastalığının tedavisine ve operasyonuna en kısa sürede başlanması gerektiğini söyleyen Demirel, "Bu ameliyatla yemek borusu bütünlüğü sağlanmaya çalışılıyor. Ancak bu hastalarımızdaki en büyük problemlerden biri, hastalarımızın çoğunda ek başka sistemlerinde de başka hastalıklar oluyor. Böbrek, kalp, bağırsak hastalıkları gibi ek birçok sistemde de hastalıklar olabiliyor. Bu hastalıkla doğan kahraman çocuklarımız, birçok hastalıkla savaşmış oluyorlar. Yemek boruları gelişmediği ya da kapalı olduğu zaman hayatlarına devam etme şansları yok. Bir beslenme yolunun oluşturulması gerekiyor. Bu hastalığın ameliyat süresini, hastalığın çeşidine göre yapıyoruz. Bazı hastalarımıza erken dönemde ameliyat yapabilirken, bazı hastalarımızda da geçici süreyle mide yoluyla beslenme sağladıktan sonra ilerleyen dönemlerde ameliyatlarını gerçekleştiriyoruz. OMÜ Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi Kliniği, Türkiye'deki özofagus atrezisi hasta kayıt takip sistemine dahil olan ve bunu yürüten merkezlerden birisi. Bizim de yıllık hasta sayımız 10'un üzerinde. 30'un üzerinde hastamız da bugün bizlere katıldı" ifadelerini kullandı.

'AİLELER DUYGU KIRILMASI YAŞIYOR'

Dernek bünyesinde hasta yakınlarından 330 üyelerinin bulunduğunu söyleyen Türkiye Özofagus Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Celal Boratav, "Benim oğlum 2006 yılı doğumlu. Doğduktan bir süre sonra öğrendik. Zorlu bir süreç. Canlıların iki ihtiyacı var. Biri solumak, diğeri ise beslenmek. Bizim çocuklarımızda bu ikisi de sıkıntılı oluyor ve cerrahi müdahale gerekiyor. 24 saat içerisinde cerrahi bir müdahale oldu. Çocuğum şu anda 17 yaşında ve bu günlere geldik. Derneğimizi 2015 yılında kurduk. 330 kadar hasta yakını üyemiz var. Bunların içinde yetişkin bireyler de var. Ama bunun 4 katı kadar da sosyal medya takipçimiz var hasta yakını olarak. Aileler bu hastalığı öğrendikten sonra, 180 derecelik duygu kırılması yaşıyorlar. Burada ailelerin hekimlerine ve ekiplerine kesinlikle güvenmeleri gerekiyor" dedi.

'İSTEDİĞİ HER ŞEYİ YİYEBİLİYOR'

Özofagus atrezisi hastası Sarra Sarısoy'un annesi Sümeyye Sarısoy, "Doğduğunda yemek borusu hiç yoktu. 16 ay boyunca PEG'den beslendi, aspire oldu. 16 ayın sonunda ameliyatımız gerçekleşti ve çok başarılı bir ameliyat oldu. Şu an çok sağlıklı ve istediği her şeyi yiyebiliyor. Çok mutlu. Midesi biraz yukarı çekildi. 6 ayda bir kontrollerimizi yaptırıyoruz. Daha önce duymadığımız bir hastalık olduğu için ve araştırdığımızda çok panik olduk. Tedavisi olduğu için paniğe ve strese hiç gerek yok. İlk başta zorluk yaşanıyor ama hepsi geçiyor" diye konuştu.