Sma Haberleri

Gündem, 21 Mayıs 2024

Vicdansızlığın böylesi!

Bursa'da 26 aylık SMA hastası Ravza bebek için 10 farklı yolcu minibüsüne konulan yardım kumbaraları kimliği belirsiz kişi tarafından çalındı. Sadece kumbaraların değil Ravza'nın geleceği ve umudunun da çalındığını belirten baba Abdulkadir Akkum'un feryadı yürekleri dağladı.

Sağlık, 10 Ağustos 2023

SMA'lı Defne'den güzel haber

İzmir'de SMA Tip 2 hastası 4,5 yaşındaki Defne Işıkdere, Dubai'de aldığı gen tedavisinin ardından desteksiz oturmaya, yardım almadan yattığı yerden kalkmaya başladı. Öznur Işıkdere, fizik tedavi süreci devam eden kızı Defne'nin durumuna ilişkin, "Defne, ilacı almadan önce hastaneden hiç çıkamıyordu. Ama gen tedavisinden faydalandıktan sonra hiç hastaneye yatmadık" dedi.

Sağlık, 07 Haziran 2023

Bakan Koca'dan SMA açıklaması!

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel bir hastane kurulacağını, aynı kampüste hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçların da üretileceğini bildirdi

Sağlık, 30 Ocak 2023

Bakan Koca duyurdu! SMA Bilim Kurulu yarın toplanıyor

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda, "SMA BİLİM KURULU yarın toplanıyor. Şu an bütün hastalarda kullanılan bir ilaç var. İkinci ve üçüncü ilacın Türkiye'de kullanımı, bunların hangi hasta grubuna kullanılacağı konusunda Bilim Kurulu karar verecek. Bilim Kurulu toplantısı sonrası açıklama yapacağız" dedi

Magazin, 22 Ocak 2023

Her şey Masal Bebek için

SMA hastası Masal bebeğin tedavisi için bir masal kitabı yayınlayarak bağış kampanyasını başlatan Özge Özder’in ardından müzisyen eşi Sinan Güleryüz de bir konser düzenleyerek kampanyaya destek oldu

Sağlık, 21 Ocak 2023

Safa bebek hem SMA hem de zamanla yarışıyor

Malatya’da yaşayan ve henüz 2,5 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konulan 9 aylık Safa bebek, yurt dışında yapılan ve maliyeti bir hayli yüksek olan gen tedavisine ulaşmak için hayırseverlerden kendisine uzanacak yardım elini bekliyor. Safa’nın tedavisi için gerekli olan bir milyon 820 bin doların şu ana kadar yüzde 85’ini toplanabildi

Sağlık, 28 Kasım 2022

4 cihaza bağlı yaşayan SMA'lı Yaren'in babası: 1 lira bile umudumuz

Tekirdağ'da SMA Tip 1 hastası Yaren Belli (3,5), evinde 4 cihaza bağlı olarak yaşam mücadelesi veriyor. Bugüne kadar 3 kez kalbi duran ve yaşama tutunan Yaren'in, valilik izniyle başlatılan yardım kampanyasında yüzde 37 oranına ulaşıldı. Yaren'in babası Gökhan Belli (26), "Bu zorlu süreçte çok talihsiz olaylar yaşıyoruz. Yaren'in şu ana kadar 4 tane yardım kumbarası çalındı. Kumbaralarımızı çalmayın, 1 lira bile umudumuz" dedi

Sağlık, 17 Ekim 2022

Safa bebek SMA ile mücadele ediyor

Malatya’da yaşayan ve 2.5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konulan 6 aylık Safa bebek, yurt dışında gen tedavisi için hayırseverlerden yardım bekliyor. Safa’nın tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların şu ana kadar yüzde 13’ü toplanabildi

Sağlık, 02 Eylül 2022

SMA'lı Aybars bebek 3 kez kalp krizi geçirdi

Antalya'da SMA hastası 15 aylık Aybars Karadağ, 9 cihaza bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Aybars'ın 3 kez kalp krizi geçirdiğini, 4'üncü krize kalbinin dayanamayacağını belirten Serap Karadağ (32), "Evladım yaşasın, kilo almasın, diye aç bırakmak zorundayım. 15 aylık olmasına rağmen şu an diyet uyguluyoruz. 13 kilo ve 2 yaşın altında tedavi olması gerekiyor. Tedavisine ulaşabilmek için eksik olan 30 milyon liranın tamamlanması konusunda herkesten destek bekliyorum" dedi. Gereken paranın toplanması halinde Aybars'ın tedavisi, yurt dışında uygulanan gen tedavisiyle (zolgensma) yapılacak

Sağlık, 11 Mayıs 2022

SMA hastası çocuklar için hazırlanan 'hayata birlikte tutunalım' proje faaliyetleri Fransa'da devam ediyor

Yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireyler için 'Hayata Birlikte Tutunalım' projesi hayata geçirildi. Türkiye, İspanya, Fransa ve Letonya’da bulunan kurum-kuruluşun ortaklığıyla hazırlanan proje, 2020 yılı içinde sunulan 239 proje teklifi arasından hibe almaya hak kazanan 30 projeden biri oldu

Gündem, 19 Şubat 2022

Alçaklar! SMA hastası Alpaslan'ın bağış kumbarasına göz diktiler!

SMA hastası 2,5 yaşındaki Alpaslan'ın tedavisinde yurt dışında uygulanan ilacı alabilmesi için gereken toplam 22 milyon 575 bin liranın toplanması amacıyla başlatılan yarım kampanyasına destek olarak İzmir'de bir bir fırına konulan bağış kumbarası çalındı.