Suriyeli Obeid ailesinin kızları Fatma Zehra 5.5 kilo ile dünyada canlı vericiden nakil yapılan en düşük kilolu çocuklardan biri oldu

YAŞAMAZ DEMİŞLER

Türkiye’ye gelmelerinin üzerinden yıllar geçtikten sonra yeni bir bebek istemişler. Aylar sonra, şimdi 16 aylık olan kızları Fatma Zehra, ailenin 4. çocuğu olarak doğmuş. Hamilelik sürecinde düzenli kontrollerini hiç aksatmamalarına rağmen bebekleri doğum sonrası kilo almadığı ve gelişemediği gerekçesiyle vitamin desteği sağlanacağı söylenerek 20 gün hastanede tutulmuş. Yapılan tetkikler sonrasında doktorlardan kızlarının organ nakli olması gerektiğini duymuşlar ve hayatta kalma olasılığının çok az olduğunu öğrenip yıkılmışlar.

KAYBOLMUŞ GİBİ HİSSETTİK

Haberi ilk duyduklarında kaybolmuş gibi hissetmişler. Sonrasında yine yeni bir mücadelenin içine girmişler. Fatma Zehra, o günden sonra tam 6 ay hastanede kalmış. Bu süreçte çok sayıda damar yolu problemi ve enfeksiyon sorunu yaşamış. Diğer 3 çocuğunu akrabalarına bırakan Zehra’nın annesi aylar boyunca Mersin’deki hastanede refakatçi olarak kızıyla kalmış. Aile bu süreçte tedavilerini gerçekleştiren hastane ekibinin kendileriyle çok yakından ilgilendiğini ve hala arayıp bilgi almayı sürdürdüklerini söylüyor.

ORGAN NAKLİ OLMASI GEREK

Fatma Zehra Obeid’in organ nakli olması gerektiği ortaya çıktığında Mersin’deki doktorlar bazı hastanelerle yaptıkları yazışmalar ve araştırmalar sonrasında bu ameliyatın küçük kızın düşük boy ve kilosu nedeniyle Koç Üniversitesi Hastanesi’nde yapılabileceği görüşünde birleşmiş. Aile, farklı hastanelerle de temasa geçmiş ama hepsinden kızlarının yaşama olasılığının çok az olduğunu duyunca Koç Üniversitesi’nde karar kılmış. Fatma Zehra nakil hazırlık sürecinde, defalarca enfeksiyon ve solunum problemi yaşadığı için defalarca yoğun bakıma alınmış. Anne bu dönemde, çok öfkeli ve kızgın olduğunu, yaşadığı üzüntünün fazla tepkili olmasına yol açmasına karşın, herkesin kendisini anlayışla karşıladığını söylüyor ve “Stresli bekleyiş sonrasında verici olabileceğimi öğrendiğimde içimdeki umut arttı ve kızımın sağlığına kavuşabileceği düşüncesi beni çok mutlu etti” diyor.

DOKTORLARIMIZA MİNNETTARIZ

5.5 kilo ağırlığında Fatma Zehra’ya yapılan böbrek nakli, enfeksiyon kontrol altına alındıktan ve vücuttaki ödem çözüldükten sonra gerçekleşmiş. Başarılı geçen zorlu ameliyattan sonra, aile doktorlarından aldıkları haberle küçük kızlarının yeniden hayata döndüğünü öğrenmiş ve kabus dolu günlerin ardından kendilerine de yeni bir hayat hediye edilmiş gibi hissetmiş. Fatma Zehra’nın sağlığı konusunda umudunu hiç kaybetmediğini söyleyen annesi, “Bugünlerin gelmesi için Allah’a hep dua ettim. Aile olarak başta zoru başaran doktorlarımız olmak üzere kızımızın tedavisine katkısı olan herkese minnet doluyuz. Ameliyatın ne kadar zor ve riskli olduğunu bilmeme rağmen doktorlarımıza çok güvendim. Onlara, kızımı yaşama döndürüp bana geri verdikleri için şükran duyuyorum” diyor.

İLERİ DERECEDE ÖDEM VE ENFEKSİYON ATAKLARI

Fatma Zehra’nın ameliyatını gerçekleştiren Koç Üniversitesi Hastanesi Böbrek ve Pankreas Nakli Merkezi Sorumlusu Prof. Dr. Burak Koçak, “Fatma Zehra’yı böbrek nakline götüren, ‘Konjenital nefrotik sendrom’ böbreğin kalıtımsal hastalıklarından biridir. Böbreklerdeki hasara bağlı olarak bu organlardan aşırı miktarda protein atılması sonucunda oluşur. Bu sorunla doğan çocuklar, kanın aşırı pıhtılaşmasını engelleyen, hastaların enfeksiyonlarla mücadele etmelerini sağlayıp bağışıklık sistemlerini koruyan kandaki yararlı proteinleri kaybeder. Sağlıklı büyüyemedikleri için de tekrarlayan enfeksiyonlar sonucunda yaşamlarını yitirebilirler” diyor ve devam ediyor; “Fatma Zehra, idrarda aşırı protein atılımı nedeniyle vücudunda ileri derecede ödem olan ve tekrarlayan enfeksiyon atakları geçiren bir çocuktu. Bu sorun hastalık sürecinde kontrol edilemediği ve tedaviye yanıt alınamadığı için servis ve yoğun bakım tedavi süreçleri arasında stabil bir an yakalamak neredeyse imkansız hale gelmişti. Bu nedenle ilk önce ameliyatla iki böbreği alındı, ardından bir süre diyaliz tedavisi gördü” diyor.

BOY VE KİLO ENGELİ ORTADAN KALKIYOR

Koçak’a göre bu hastalıkla doğan çocuklar, küçük olmaları nedeniyle çok zor hasta grubunu oluşturuyor. Böbrek nakline kadar geçen tedavi sürecinde bu kadar küçük çocuklara diyaliz tedavisi uygulamak karşılaşılan en büyük zorluklar arasında yer alıyor. Çocukların düşük kilolu ve kısa boylu olmaları böbrek nakline engel teşkil ederken, gelişen teknoloji, alternatif ilaçların üretimi ve cerrahi tecrübeler sayesinde artık 6-7 kilo ağırlığında olan çocuklara bile böbrek nakli yapılmasının yolunun açıldığına dikkat çekiliyor. Koçak, Fatma Zehra’nın dünyada canlı vericiden böbrek nakli yapılan en düşük kilolu çocuklardan biri olmasının bunun göstergesi olduğunu söylüyor.

ÇOCUKLARA NAKİL NEDEN ZOR?

“Kısa boylu ve düşük kilolu çocuklara nakil yapılması neden beceri ve özen gerektiriyor” sorusunu yönelttiğimiz Prof. Dr. Burak Koçak, “Yetişkinlerin böbreği küçük çocuklara takıldığı zaman erken dönemlerde 10-20 kat daha fazla idrar çıkışı oluyor ve büyük bir böbrek küçük bir çocuğun karnının yarısını kaplayabiliyor. Çocuğun yeni bir böbreğe uyum sağlaması 7-10 gün arasında değişiyor. Çocuğun küçük bedeninin büyük böbreğe alışması hem zaman alması hem de risk taşıması bakımından yakın takip ve dikkatli tıbbi bakım süreci gerektiriyor. Bu süreci sorunsuz atlatan çocuklarımız hızla büyümeye ve akranları gibi koşup oynamaya başlıyor. Hastalıkları sırasında gelişim sorunu yaşayan çocuklar için nakil sonrası ilk yıl büyük önem taşıyor. Nakilden sonraki yıllarını sağlıklı şekilde geçiren çocuklar, yaşıtları gibi büyüyor, okula gidip spor yapabiliyor” diyor.

Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nefroloji ve Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Ilmay Bilge

“O BİZİM EN KÜÇÜK KAHRAMANIMIZ”

“Fatma Zehra Kliniğimize 2022 yılının Temmuz ayında 6 aylık iken başvurdu. Doğumdan hemen sonra vücudundaki genel ödem nedeniyle Mersin Şehir Hastanesi’ne yatırılmış ve ‘Fin tipi Konjenital Nefrotik Sendrom’ tanısı almıştı. Mersin de yapılan ilk destekleyici tedavilere rağmen genel durumu giderek bozulan Fatma Zehra kliniğimize böbrek nakli yapılması amacıyla başvurduğunda yüksek ateş, solunum yetmezliği ve ağır enfeksiyonu ile öncelikle çocuk yoğun bakım ünitemizde ve klinik olarak biraz düzeldiğinde ise pediatri servisimizde izlendi.

Serviste yatarken böbrek nakli açısından hazırlıklarına başlandı. Donör olarak annesi incelendi ve tetkikleri uygun bulunarak kabul edildi. Yaklaşık 3 ay süren hazırlık süreci boyunca birçok kez ağır akciğer enfeksiyonlarına bağlı olarak genel durumu bozukluğu yaşadığı için çocuk yoğun bakım ünitemizde izlenmesi gerekti. Bu süreçte kendi böbreklerinden kaybedilen çok yüksek miktardaki proteinin yarattığı sorunların böbrek nakli yapabilmemize izin vermeyeceği görüşümüzü konseylerimizde tartıştık. Bu nedenle öncelikle Fatma Zehra’nın kendi böbreklerinin çıkarılmasına, daha sonra da nakli annesinden alınacak böbrekle yapmaya karar verdik. Böbreklerinin çıkarıldığı ameliyatın devamında diyaliz tedavisi ile Zehra’nın yaşamını korumaya devam edip hemen sonrasında 10 Ekim 2022’de 9 aylıkken böbrek naklini gerçekleştirdik.

Böbrek naklini yaptığımız sırada Fatma Zehra yaklaşık 5,5kg ağırlığında bir bebekti. Ekibimizin geniş serisinde nakil yaptığımız en düşük tartılı bebek Fatma Zehra’dır. Büyük olasılıkla dünyada küçük çocuklara nakil yapan tüm merkezler açısından da en düşük ağırlıktaki hasta ya da hastalardan biridir. Nakil sonrası erken dönemde Fatma Zehra’nın yaşama tutunması, bu minik savaşçının her gün daha iyi olan sağlık durumu tüm ekibimiz için inanılmaz bir deneyimdir. Nakil sonrası üç ayını tamamlayan Fatma Zehra ve ailesini Mersin’e sağlığına kavuşmuş olarak gönderdik. Kendisi orada bulunan nefroloji merkezinde izlenmekte ve kliniğimize de aralıklı kontrollere gelmektedir. En son muayenesinde artık yürüyen ve yeni yaşamındaki her adımında gülümseyen bir bebek idi. Fatma Zehra’nın tüm bu süreçte verdiği yaşam mücadelesi ekibimizin her elemanı için çok özeldir. O bizim en minik savaşçımız, en küçük kahramanımızdır.”

FATMA ZEHRA’NIN HASTALIĞINI DAHA YAKINDAN TANIYALIM

*Konjenital nefrotik sendrom (KNS) kendini doğumdan sonra gösteren, idrar ile ciddi protein kaybı, kan albümin düşüklüğü ve sonuçta tüm vücutta ödemle karakterize nadir bir böbrek hastalığıdır.

*Hastalığın Fin tipi 8 bin canlı doğumdan birinde görülür.

*Özellikle nefrin ve podocin adlı genlerde oluşan mutasyon sonucu glomerular filtrasyon bariyerinin bozulmasıyla ortaya çıkan genetik bir bozukluktur.

*Genetik kaynaklı bu hastalıkta herhangi bir tedavi etkisizdir.

*Birçok vakada hayatı tehdit eden ödemden korunmak için günlük albümin infüzyonları, yüksek kalorili diyet, idrarla kaybedilen hormon ve mineral desteği yapılır.

*Hastalığın tek gerçek tedavisi böbrek naklidir.

*Bunun gerçekleşmesi için birçok merkezde çocuğun uygun kiloya( 10 kilo) ve yaşa gelmesi beklenir.

*Nakil yapılamayan hastalar ilk 5 yaşta ciddi enfeksiyonlar veya tromboembolik olaylar nedeniyle kaybedilir.