"Buz kovası" çare olabilir mi?

Bu amansız hastalıkla mücadelenin nasıl bir his olduğunu tarif edebilmek çok zor. Kocamın kendi bedeninin adeta kendi mezarına dönüşmüş olduğunu, diğer insanların anlamasını beklemiyorum... Ancak hastalık hala fazla önem verilmeyen bir durumda. Her ne kadar buz kovaları ünlülerin başından aşağı dökülerek biraz ses çıkmasına fayda etse de, yapılan minicik yardımlar, ıslanmış ünlü videosu izlemenin gölgesinde kalıyor.

Hastalıkla mücadele eden biri olarak size şu teklifi sunuyorum; sizden beklentimiz yaygara koparmadan, sessizce bize yardımda bulunmanız... Çıtanızı biraz yükseltin, tek beklentimiz bu...

Şimdi size ALS hastalığının nasıl bir his olduğunu anlatmaya çalışacağım:

1- Elinize 5 kg'lık bir ağırlık alın ve bunun yemek yerken kullanacağınız çatal olduğunu düşünün. O çatalla elleriniz titremeden ve üstünüze dökmeden yemeğinizi yemeye çalışın.

2- Bir sandalyede 15 dakika boyunca sadece gözlerinizi kırparak hiç hareket etmeden oturun. Hiçbir şey yapmayın, konuşmayın, burnunuzu kaşımayın, televizyon kanalını değiştirmeyin, bilgisayarla ilgilenmeyin. Sadece gözleriniz hareket edecek. Ve oturduğunuz süre boyunca şunu düşünün; bir ALS hastası olarak benim hayatım bu...

3- Bir süpermarkete gittiğinizde tekerlekli sandalye ile konuşmadan reyonlar arasında alışveriş yapmaya çalışın, bu arada insanların size nasıl baktığını da göz ardı etmeyin...

4- Kolunuzun ön kısmına 10 kiloluk ağırlık koyun ve aracınızın dikiz aynasını düzeltmeye çalışın...

5- Hiçbir kasınızı kullanmadan, eşinizin, çocuğunuzun ya da bir arkadaşınızın sizi giydirmesini, dişlerinizi fırçalamasını bekleyin. Bu süreçte nasıl hissettiğinizi bir kenara not edin...

6- Bundan sonra yiyeceğiniz yemeklere başlamadan önce uzun uzun koklayın, derin bir nefes alın, uzunca tabağınıza bakın ve tadını unutmamaya çalışın. Çünkü ALS hastası olursanız hayatınızın geri kalan kısmında hiçbir yemeğin tadını ve kokusunu alamayacaksınız...

7- Ağzınıza 2-3 adet büyük lokum koyun ve arkadaşlarınızla sohbet etmeye çalışın. Kendinizi ne sıklıkla tekrar etmek zorunda kaldığınızı ve nasıl hissettiğinizi bir düşünün...

8- Yatağınıza yattığınızda tek bir pozisyonda mümkün olduğunca uzun bir süre yatın, hiçbir yerinizi kımıldatmayın.

9- Ayak bileklerinize ağırlık bağlayarak merdivenlerden yukarı çıkmayı deneyin, hatta basamakları ikişer ikişer çıkmayı... Bir ALS hastası için en büyük başarılardan birini elde etmiş olacaksınız...

10- Akıllı telefonunuza yazdıklarınızı sese çeviren bir uygulama yükleyin ve bir gün boyunca çevrenizle böyle iletişim kurun.

Ve ALS ile mücadele eden dostlarım; lütfen bize, hayatlarınızı nasıl daha iyi hale getirebileceğimiz konusunda fikir verin. Sizin de herkes gibi hayatı dolu dolu yaşamanızı ve birlikte yaşamak zorunda kaldığınız bu canavarla mücadelenizde kendinizi güçlü hissetmenizi istiyoruz. Her zaman söylediğim gibi; sizler önünde saygıyla eğildiğimiz süper kahramanlarsınız...

Bo Stern"