Üç büyük siyasi partinin parlamentodaki ittifakının hikâyesi
Siyasette olmaz denilen bir olayın başarılmasının ardındaki imza diyabetli çocukların. Üç büyük siyasi parti; AK Parti, CHP ve MHP diyabetli çocukların sorununu çözmek için diyabet parlamentosunda bir araya geldi.
Diyabetli çocukların, o çocukların anne ve babalarının sensör sorunu çözmek için mutabakat sağlandı.
NEDİR BU SENSÖR SORUNU?
Diyabetli çocukların sorununu anlamak için önce biraz empati yapmak gerekir.
Bir an kendinizi bir diyabetli çocuğun anne babasının yerine koyun, küçük bir çocuğunuz tip 1 diyabetli. Her gün 4-5 kez vücuduna iğne yapıp insülin vermek zorundasınız, günde 5 kez 6 kez hatta bazı günler daha fazla minicik parmağını iğne ile delip bir damla kan çıkartıp kan şekerini kontrol etmeniz gerekiyor.
Kan şeker kontrolü diyabette çok önemli ama diyabetli çocuksa çok daha önemli. İnsülin dozunu ölçtüğünüz değere göre ayarlamanız gerekir. Şekeri düşmeye başlayınca hemen önlem almak, çok yükselirse doktordan yardım istemek zorundasınız.
Gece sabaha kadar eşinizle nöbetleşe iki saatte bir uyanıp, çocukları uykudayken parmaklarını delip şekerini ölçmek ya da çocuk okuldayken okula gidip bekleyip, teneffüs aralarında gidip şekerini kontrol etmek günlük rutin işlerinizden birisi.
Tüm bunlar hergün yapan onbeş yirmi bin aile var.
TİP 1 DİYABET ÇOCUKLAR İÇİN DAHA ZOR
Tip 1 diyabet, diyabetin genellikle çocuklarda ve gençlerde görüldüğü formu. Bu çocukların pankreası hiç insülin salgılamıyor, bu nedenle hayatları boyunca dışarıdan insülin almak zorundalar.
İnsülinsiz bir yaşam sadece 4-6 hafta. Ama düzenli ölçüm ve düzenli insülin tedavisiyle bu çocukların yaşamları, diyabetli olmayanlardan farklı değil. Yüz yaşına kadar sağlıklı bir yaşam sürebilirler.
Aslında Tip 1 diyabeti, çocukluk yaşlarda ortaya çıkan diğer kronik hastalıklardan ayıran en önemli fark bu.
İyi tedavi onlara bir yaşam armağan etmek demek.
TEKNOLOJİ DİYABETLİNİN YAŞAMINI NASIL DEĞİŞTİRDİ?
Gelişen teknoloji son 20 yıl içinde diyabet alanında da damgasını vurdu.
Özellikle insülin pompası ve sürekli glukoz ölçüm sistemleri alanında büyük gelişmeler oldu.
Sürekli glukoz ölçüm sistemi (SGS) aslında vücuda yapıştırılan irice bir düğme gibi bir cihaz.
Bu cihaz 24 saat boyunca her 2-5 dakikada ölçüm yapıyor. İstenildiği zaman cihaz farklı 6 kişiye anında sonuçları gönderebiliyor.
Şeker düşerken ya da şeker aşırı yükselirken hem hastaya hem de kendisini izleyen hasta yakınlarına uyarıda bulunabiliyor.
Bu özellikle küçük çocukların aileleri için inanılmaz bir şans ve kolaylık.
Annenin ya da babanın sabaha kadar ölçüm yapmasına ya da okul kapılarında saatlerce beklemesine gerek kalmıyor. Küçücük çocukların parmaklarının ayda 150-200 kez delinmesini önlüyor.
Ama asıl önemlisi diyabetli çocukların diyabetinin yönetimi çok daha gerçekçi ve çok daha kolay oluyor.
Ancak insülin pompalarının bir bölümünü (yeterli olmasa da) devlet geri ödeme sistemine aldı ama sürekli glukoz ölçüm sistemleri henüz geri ödemede değil.
Diyabetliler bir yıldan beri yaşam kurtarıcı bu cihazın geri ödeme kapsamına alınması içşn mücadele veriyor.
14 KASIM GÜNÜ NE OLDU?
Diyabetli gençler ve aileleri 14 Kasım Dünya Diyabet Günü’nde bu konu ile ilgili TBMM Başkanı Sayın Binali Yıldırım'dan ve Başkan Vekili Sayın Celal Adan’ dan randevu istedi.
Ve müthiş bir başarı öyküsü böyle yazılmaya başladı.
Sayın Yıldırım yurt dışındaydı. Ama Sayın Adan diyabetlileri çok sıcak karşıladı. Yanında MHP Grup Başkan Vekili Sayın Levent Bülbül ve Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyon üyesi Sayın Dr. Ali Muhittin Taşdoğan’dan oluşan bir heyetle diyabetli aileleri ve gençlerin sorunlarını dinledi ve bu konunun artık Meclis'in öncelikli gündemi olacağını söyledi.
Daha sonra aynı gün öğleden sonra 200’e yakın diyabetli ve ailesi Sosyal Güvenlik Kurumu’nun ana salonunda diyabet parlamentosunda buluştu.
Bu yıl onuncusu yapılan Diyabet Parlamentosu her yıl dünya diyabet gününde ve yılda bir kez düzenleniyor.
Parlamento, diyabetli hastaların kendi sorunlarını devletin sağlık alanında karar verici en üst düzey yetkililerine doğrudan anlattığı bir platform.
Bu platformun en önemli işlevi de sadece sorunların anlatıldığı, dertlerin dinlendiği bir yer değil; devletin hastayı, hastanın da devleti en iyi anladığı platform olması...
DİYABET PARLAMENTOSUNUN KAHRAMANLARI
Sosyal Güvenlik Kurumu, tüm ülkelere örnek olacak bir karar aldı.
Birçok kurumda yöneticiler köşe bucak şikayetlerini anlatmaya gelen vatandaştan kaçarken SGK Başkanı Sayın Dr. Selim Bağlı büyük jest yaparak kurumun kapılarını açtı.
Kendilerini eleştirmeye, sorunlarını anlatmaya, dertlerini aktarmaya gelen 200 diyabetliye kurumun ana salonunu tahsis etti, onları ağırladı.
Her yıl olduğu gibi bu yıl da diyabet parlamentosunda TBMM'deki siyasi partileri temsilen parlamenterler, Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu üst düzey yetkilileri katıldı.
Bu platformda bu yıl da ana konu sensörler oldu. Diyabetli çocuklar, gençler, aileleri diyabetle yaşamda yaşadıklar güçlüğünü anlattı, salonda zaman zaman çok duygusal anlar yaşandı.
AK Parti adına parlamentoya Plan ve Bütçe Komisyonu Başkanı Sayın Nejat Koçer katıdı. Sayın Koçer yaptığı konuşmada ailelere şu anda kendi kişisel gündemindeki en öncelikli konunun bu olduğunu ve sorun çözülünceye kadar takipçisi olacağı sözünü verdi.
CHP Genel Başkan Yardımcısı Sayın Onursal Adıgüzel ve Sağlık Komisyon Üyesi Sayın Dr. Servet Ünsal çocukların sensör sorununu hemen Meclis'in gündemine getireceklerini söyledi.
MHP Grubu adına parlamentoya iki yıldan beri üst üste katılan, geçen yıl Meclis'te bir konuşma yapan Sayın Arzu Erdem bu yıl da parlamentodan hemen sonra TBMM'de bir soru önergesi hazıladı.
SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürü Sayın Mustafa Özderyol, devletin tüm bürokratlarına örnek olacak bir davranışla üç saat boyunca parlamentodan ayrılmadı; diyabetlilerin sorunları, şikayetlerini, eleştirilerini sabırla dinledi, notlar aldı.
Diyabet Parlamentosunda sadece hastalar değil, diyabet tedavisinde görev yapan sağlık ekipleri, iç hastalıkları uzmanları, aile hekimleri, diyabet hemşireleri, beslenme uzmanları ve fizyoterapistler de sorunlarını anlattı.
Sağlık Bakanlığını temsilen gelen Sayın Doç. Dr. Nazan Yardım onların sorunları dinledi, gerektiği yerlerde yanıtladı.
Diyabetli öğrencilerin okuldaki sorunları için söz alan Milli Eğitim Bakanlığını temsilen gelen Sayın Murat Gülşen, geçen yıl parlamentoda dile getirilen sorunların çoğunun çözüldüğünü örneklerle anlattı.
SOSYAL GÜVENLİK KURUMUNDAN GELEN MÜJDE
Sayın Selim Bağlı ve Sayın Mustafa Özderyol'nun, parlamentonun kapanışında yaptıkları konuşmalar, günü en anlamlı ve müjdeli konuşmaları oldu. “Haftaya bu konuyu sonlandırıyoruz” dediler.
Gerçekten parlemontaya katılan herkes sözünü tuttu.
Sayın Nejat Koçer her gün telefonla takip etti, Sayın Dr. Servet Ünsal konuyu Sağlık Komisyonuna getirdi, Sayın Arzu Erdem TBMM'de soru önergesi verdi.
Sayın Dr. Selim Bağlı ve Sayın Dr. Mustafa Özderyol, altı gün sonra sensör firmalarını Ankara’ya çağırdılar, düğmeye bastılar.
Merakla bekleyen yirmi bin Tip 1 diyabetli çocuğun ailesine müjde, bu sefer oluyor galiba.
Eğer çocukların sensör sorunu çözümlenirse, en büyük başarı Dünya Diyabet Günü'nde sabahın beşinde otobüslere binip Ankara’ya taşınan ailelerin ve Diyabetle Yaşam Derneği’nin olacak.
