SMA meleklerine ilaç şoku

SGK'nın geçen sene SMA Tip 1 hastası çocuklar için erken erişim programına aldığı tek dozu 125 bin dolarlık mucize ilaçta reçete krizi yaşanıyor. SGK artık hekimden "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" yazılı reçete istiyor. SMA'lı çocukların zaten hastalık nedeniyle solunum cihazına bağlandığını söyleyen aileler endişeli. Bu zamana kadar ilaçtan iki doz alan ve şimdi ikisi de yoğun bakımda olan küçük Eda ile 9 aylık Yiğit için 'reçete krizi' nedeniyle ilacın üçüncü dozu için reçete onayı çıkmadı.

TEK DOZU 125 BİN DOLAR

Habertürk muhabiri Öznur Karslı'nın haberine göre; SMA Tip-1 tanılı hastaların tedavilerinde kullanılmak üzere SGK tarafından karşılanmaya başlanan, tek dozu 125 bin dolar tutarındaki ‘Spinraza Nusinersen' ilacında reçete krizi yaşanıyor. Maliyeti hasta başı yıllık 1 milyon TL'yi aşan ilaç tedavisi için hastaların solunum cihazına bağlı bulunmaması, 6 aydan küçük olması, ağız yoluyla beslenmesi, menenjit ya da benzeri hastalığı bulunmaması şartı aranıyordu. İlaç başvurusunun ise en az bir pediatrik nöroloji ve genetik uzmanından oluşan konsey kararıyla yapılması gerekiyordu.

SADECE TİP 1 HASTALARI İÇİN ONAY ÇIKMIŞTI

Geçen sene ocak ayında Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) girişimleriyle erken erişim programına alınan ilaçta Türkiye'de binin üzerindeki SMA hastasından sadece Tip 1 teşhisi konulanlar arasından kriterlere uyanlar faydalanıyordu. Şimdiye kadar ilaçtan 5 doz alan hastalardan biri de Habertürk'ün başından beri tedavi seyrini takip ettiği 2.5 yaşındaki Hazal Semiz'di. Minik Hazal bu ay sonu 5'inci dozu almak için gün sayarken mucize ilaçla ilgili son dakika gelişmesi yaşandı.

9 AYLIK YİĞİT İLE KÜÇÜK EDA ÜÇÜNCÜ DOZU ALAMADI

SMA hastalarının yakınlarının verdiği bilgiye göre, ilacın dağıtıldığı SGK'nın Ankara'daki İbni Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi artık hastanın doktorundan "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" yazılı reçete istiyor. Hasta yakınları reçetede bu notun yazmasının mümkün olmadığını, hastaların SMA nedeniyle solunum makinesine bağlı olduğunu belirtiyor. Şimdilerde ilacın üçüncü dozunu almaya hazırlanan iki SMA hastası çocuk reçete krizi nedeniyle üçüncü kez ilacı alamadı. Tedavisi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'nde süren SMA hastası Eda Öz ile Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi'dnde tedavi olan 9 ay 17 günlük Yiğit Sevim'e üçüncü doz için SGK'dan onay çıkmadı.

"DOKTOR CİHAZA BAĞLI ÇOCUKLARA REÇETE YAZMAZ" ENDİŞESİ

İlaç onayı almış, cihaza bağlı hastaların aileleri şimdi reçete krizi nedeniyle endişede. Hazal Semiz'in babası Volkan Semiz de 15 gün sonra kızının 5'inci doz ilaç için heyete gireceğini ancak doktorun reçeteye bu ibareyi yazamayacağını söylüyor: "İlaca onay aldıktan sonra hekimimiz reçeteyi yazıyor, biz de SGK'nın Ankara'daki İbni Sina binasına gidiyor, reçeteyi onaylatıyorduk. Bir hafta içinde de ilacımız geliyordu. İlk 4 dozda böyle bir şey yaşamadık. Kızımız bir haftadır yoğun bakımda, Hazal'ın bu değişiklikle ilacı alamayacağından çok korkuyoruz. Doktorlar artık cihaza bağlı çocuklara bu ilacı vermezler görüşü bizi endişelendiriyor."