3 harfli çaresizlik
SMA... Sağdan say 3 harf, soldan say 3 harf. ‘Bir an, topu topu 3 harf. Ne ifade eder ki?’ diye düşünebilir bile insan. Tıpkı hiç gibi, boş gibi, yok gibi
Hatta sokağa çıkıp rastgele 2 kişiye sorsanız en azından birinin boş boş bakacağına ve anlamsız olduğunu söyleyeceğine eminim...
Oysa bu 3 kelime Sevtap-Alp Tunç çifti için neler ifade ediyor bir bilseniz...
Çocuk hasretini, yıllar sonra tüp bebek yöntemiyle kavuştukları ikizleri Çağla Deniz ve Elif’i kucağına aldıklarında gideren Tunç çifti, SMA ile o büyük mutluluğu yaşadıkları günden 8 ay sonra tanışmışlar.
İkizlerden Elif’in gelişimi normal seyrinde ilerlerken Çağla Deniz’de farklı bir tablo ortaya çıkınca hemen soluğu doktorda almışlar.
Uzun tetkikler, tahliller ve hastane hastane devam eden çare/teşhis arayışı maratonunun sonunda Ankara’da GATA Hastanesi’nde doktorlar kulaklarına fısıldayıvermiş Çağla Deniz’de SMA olduğunu...
YIKIM VE UMUT
Tıp literatüründe, ‘beynin kaslara ve bazı organlara komut veremeyişi yüzünden vücudun yavaş yavaş fonksiyonlarını yitirmeye başladığı genetik bir hastalık’ olarak tanımlanan SMA tehisi, Tunç çiftini yıkmış önce.
Ama Çağla Deniz’de erken teşhisle tedavisi mümkün olan TİP 2 bulunmuş olması, aileye yeniden umut vermiş ve çare aramaya başlamışlar.
Hele hele Amerika’da SMA tedavisi için geliştirilen ilacın satılmaya başladığını duyunca Çağla Deniz’e ilk kavuştukları gün kadar sevinmişler...
Ne yazık ki bu sevinç çok fazla sürmemiş. İlacın bir dozunun 150 bin dolara satılıyor olması ve ilk yıl 6 doz, yani 900 bin dolarlık ilaç ihtiyacı olduğunun ortaya çıkmasıyla sarsılmış Tunç çifti.
Nasıl sarsılmasınlar ki?
SMA’nın en ağırı olarak tanımlanan TİP 1’de bile hastanın ilaç giderlerini sadece 6 ay karşılayan SGK’nın TİP 2 için tek kuruş ödeme yapmadığı gerçeği ile karşılaşmışlar.
Sevtap-Alp Tunç çifti şimdi Çağla Deniz’in ikizi Elif’le birlikte koşup oynayacağı günlerin hayali ile tek dozu bile 600 bin liraya yaklaşan tedaviye başlamanın yollarını arıyor. Ellerine avuçlarında ne varsa satarak, yardım kampanyası açarak belki tedavi için gereken parayı bulacaklar.
Ama ya bulamazlarsa? Devlete düşen görev, geleceğimiz olan çocuklarımız için gerekli düzenlemeyi hemen yapıp, Çağla Deniz ve onun durumundaki miniklerimize çare olmak değil mi?
O devlet ki bugün ağacı korumak, kelaynak kuşunu korumak, caretta carettayı korumak için çuvallar dolusu paralar harcıyor. Aynısını insan için yapsa, çocuklarımız için, geleceğimiz için yapsa ne olur sanki?
