Sayın Maliye Bakanı Mehmet Şimşek'e açık mektup

Sayın Şimşek, bu yazıyı diyabetli çocuk aileleri adına yazıyorum. Ülkemizde yaklaşık 35 bin civarında 18 yaş altında Tip 1 diyabetli çocuk yaşam mücadelesi veriyor.

Bu çocuklar için sürekli kan şeker ölçümü yapan cihazların hayati önemi var.

Aileler bu cihazların geri ödeme kapsamına alınması için 6-7 yıldan bu yana mücadele veriyor.

Bu konuda Sn. Cumhurbaşkanı talimat verdi. Sağlık Bakanlığı onay verdi.

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı çalışmaları tamamladı, SGK kararnameyi hazırladı.

Top sizde.

Aileler son olarak sizin kararınızı bekliyorlar.

SENSÖR NEDEN DİYABETLİ ÇOCUĞUN YAŞAMI İÇİN ÇOK ÖNEMLİ

Tip 1 diyabetli çocukların yaşamı insüline bağımlı.

İnsülin olmadığı zaman yaşam onlar için 3-4 hafta ile sınırlı.

Bu nedenle bu çocuklar yaşam boyu günde 4-5 insülin enjeksiyonu olmak zorunda.

Uygun dozda insülin verilmezse, çocuklar hızla ya şeker düşüklüğü ya da şeker yüksekliği komasına girerler.

İnsülin dozunun ayarı kan şekeri düzeyine göre yapılır.

Kan şeker ölçümü için bir aletle parmak delinir, bir damla kan çıkarılır, sonra başka bir cihazın ucuna takılmış stripte bu kan damlatılır ve aletteki ölçüm değerine göre insülinin dozu ayarlanır, bir iğne ile kola ya da karına enjeksiyonla verilir.

Bu nedenle çocuklar her insülin öncesi ve sonrası, yemek öncesi ve sonrası, uykudan önce ve uykunun ortasında, şeker düştüğünde ya da yükseldiğinde kan şekeri ölçümü yapmak zorunda, bu ölçümler diyabetli çocukların olmazsa olmaz şekilde hayatlarının bir parçasıdır.

Kan şeker ölçümü günde 8-10, ayda 200-300 kez tekrarlanır.

Sonuçta yaşamak için diyabetli bir çocuğun rutini, aslında dramı her ay 200-300 kez parmağının delinmesi ve çıkan kandan şeker ölçümüdür.

Asıl dram bu çocukların ailelerinin dramıdır. Çocuğun uykuda şekeri düşmesin diye anne baba sabaha kadar nöbetleşe birkaç saatte bir ölçüm yapmak zorundadır, okul önlerinde bir kafede oturup çocuğun teneffüslerde şekerinin ölçümü için beklerler.

Artık modern tıpta parmak delerek yapılan klasik şeker ölçümünün yerini sürekli kan şeker ölçümü yapan sensörler alıyor.

Vücuda yapıştırılan küçük bir sensör, günde 296-720 kez ölçüm yapabiliyor.

Bu ölçümler 24 saat boyunca anne ve baba tarafından cep telefonunda izleniyor.

Ayrıca sağlık ekipleri de çocuğu sürekli izleyip müdahale edebiliyor.

Bu sistemler şeker düşünce ya da yükselince alarm veriyor.Ailelerin anında bilgisi oluyor ve olası bir komadan koruyor. Çocukların yaşamını güvence altına alıyor.

Bütün Avrupa’da, Kuzey Amerika’da devletler sensörleri geri ödeme kapsamına aldı, çocuklara ücretsiz veriliyor.

Bizim çocuklarımızın sağlığı Yunanistan’da, Moldova’da, Katar’da yaşayan çocukların sağlığı kadar değerli olmalı. Bu devlete düşen bir görev.

SENSÖRLERİN MALİ YÜKÜ NE KADAR

Bu konu yıllardan beri konuya hakim olmayan kimi bürokratlar tarafından engellendi. Bu bürokratların en büyük argümanı, sensörlerin bütçeye yük olacağı iddiasıydı.

Önce Türkiye’de Tip 1 diyabetli 200-250 bin çocuk olduğu ve bunun maliyetinin bütçeye yük getireceğini iddia ettiler.

Bu iddia doğru çıkmadı.

Bilim insanları ve uzmanlık derneklerinin itirazı üzerine devlet konuyu yeniden araştırdı. Türkiye’de 34 bin civarında Tip 1 diyabetli çocuk olduğunu tespit etti. Sonra sensörlerin çok pahalı olduğu iddia edildi.

Bu iddia da doğru çıkmadı.

Bir sensörün maliyeti 2500-3000 TL civarı. Devlet pazarlık ederse bu maliyeti daha da indirebilir.

Kaldı ki devlet halen 1.5-2 milyon insülin kullanan ileri dönem diyabetli hastaya her ay bu harcamayı yapıyor.

Diyabetin ileri döneminde, klasik bir kombinasyon diyabet tedavisinde Bazal insülin, Glinid, Metformin, DPP4 inhibitörü, SGLT2i tedavisi altındaki bir hastanın tedavi masrafı bir çocuğun aylık sensör maliyetinden daha yüksek. Her ay 1.5-2 milyon ileri dönem diyabetli hastanın tedavi maliyetini ödeyen devlet 35 bin çocuğun hayatını ilgilendiren konuda mı tasarruf yapacak?

BİR BÖLÜM ÇOCUĞA SENSÖR DESTEĞİ VERİLMESİ, BİR BÖLÜM ÇOCUĞA VERİLMEMESİ UYGULAMASI ANAYASAYA AYKIRI

Diyabetli çocuk aileleri birkaç yıl önce Sn. Cumhurbaşkanına ulaştılar, sorunlarını anlattılar. Bunun üzerine Sn. Cumhurbaşkanı bir açıklama yaparak çocuklara sensör desteği verilmesi talimatını verdi.

Sonra ne oldu? Sosyal Güvenlik Kurumu yerine Aile Yardım fonu devreye girdi. Cumhurbaşkanının talimatı, önce muhtaç olan Tip 1 diyabetli çocuklara destek olarak sınırlandırıldı. Daha sonra destek bakanlık tarafından yardıma dönüştürüldü, yardım içinde ihale açıldı.

Arkasından bir ihale şartnamesi hazırlandı, bu şartname defalarca değişti.

Adrese teslim hale getirildi. Şartnameye bir sensöre bir telefon verilmesi eklendi. Sonuçta sensörlerin maliyeti Avrupa’dan kat kat fazlaya geldi, devletin milyonlarca lirası boşa harcandı, sistemsizlik ve düzensizlikle başlanılan noktaya dönüldü. Şimdi devletin dağıttığı sensörlerin karaborsada satıldığı söyleniyor.

Devlet 18 yaş altı bütün çocukların sağlığını güvence altına almak zorundadır. Muhtaç ya da muhtaç değil diye üstelik kriterleri de belli olmayan ayırım yapamaz.

Her çocuğun yaşam hakkı sağlık hizmetlerinden ücretsiz yaşam hakkı vardır.

Diyabetli çocukların sensör hakları ayrım yapılmadan geri ödeme kapsamına alınmalıdır.

İNSÜLİN POMPALARI VE SENSÖRLER GİBİ HASTA İÇİN HAYATİ ÖNEMİ OLAN CİHAZLAR KDV'DEN MUAF OLMALI

Ülkemizde Sağlık Bakanlığı verilerine göre ilaç tedavisi altında 8.5 milyon diyabetli var. Bu hastalar için de sensörler, hastalık yönetimi ve tedavi planlaması için içinde yaşamsal önemi olan cihazlar.

Birçok Avrupa ülkesi bu nedenle sensörleri tüm diyabetli hastalara ücretsiz veriyor.

Varsayalım ki ülkemizde kaynaklar sınırlı ve tüm diyabetlilere geri ödeme kapsamında ücretsiz vermek mümkün olmuyor.

Ama devlet bunu yapamıyor olsa da hastanın üzerindeki yükü azaltmalıdır.

Birçok lüks tüketim ürününde KDV'yi sıfırlayan devletin hasta hayatını ilgilendiren cihazlardan %20 KDV ve ayrıca ek vergi alarak vatandaşın üzerindeki sağlık yükünü artırması haksızlıktır.

KDV muafiyeti ile hastanın devletin destek olamadığı sensörlerin hiç olmazsa maliyetini %20 oranında azaltabilir.

Bu destek ilaçlarda olduğu gibi kontrollü fiyat uygulamasıyla birleştirilirse diyabetli hastalar rahat nefes alabilir.

Sonuç olarak Sayın Bakan, geceleri çocuğunun yatağı başında uykusuz bekleyen okul önündeki kafelerde glukoz ölçmek için teneffüs saatini izleyen diyabetli çocuk aileleri ve ayda 200-300 kez parmağı delinen küçük çocuklar sizin kararınızı bekliyor.

Ayrıca geri ödeme kapsamına alamadığınız 8.5 milyon hasta için sensör ve insülin pompası gibi yaşamsal öneme haiz cihazlarda KDV’yi kaldırır ve kontrollü fiyat politikasını yaşama geçirebilirseniz, bu başarınız, biraz zamlardan ve vergilerden bunalmış insanlar için, yönetiminizde insan sağlığı için yaptığınız “iyi işler” olarak artı hanenize eklenecektir.