PINAR CEBECİ / HABERTURK.COM
pcebeci@haberturk.com
Canavan hastalığı ve benzeri genetik hastalıkla dünyaya gelen bebekler için günümüzde destek tedavisi vermek dışında yapılabilecek tıbbi bir müdahale yok. Ailelerinin ise yapabileceği tek şey kısıtlı imkanlarının el
verdiğince zorlu hayatlarını biraz olsun kolaylaştırmak...
Onlara "kelebek çocuklar" dedik çünkü hastalıkları nedeniyle yaşam süreleri maalesef çok daha kısa oluyor. Sarp, kendisi gibi diğer engelli çocuklar için, Sarp'ın Umudu Derneği aracılığı ile, yaşamları için umut arıyor.
Derneğin kurucu üyelerinden biri de Sarp'ın annesi Bihter Saraçoğlu... Bebeğinin hastalığıyla adeta bir savaşçı gibi mücadele ediyor. Bugüne kadar başta Canavan olmak üzere tüm ender görülen hastalıklara karşı bir farkındalık yaratabilmek amacıyla birçok projenin hayata geçmesinde büyük payı olan bir anne...
Haberturk.com olarak bu çorbada bizim de tuzumuz bulunsun istedik ve Bihter Saraçoğlu'yla Canavan hastalığını, Sarp'ın Umudu Derneği'ni ve ender görülen hastalıklarla yaşayan çocuklarımız ve aileleri için neler yapılması gerektiğini konuştuk...
Sarp'ın Umudu Derneği resmi sitesini görmek için tıklayınız...
-Dernek ne zaman kuruldu?
06 Kasım 2012 tarihinde Ankara'da kuruldu.
-Her bebeği hasta olan dernek kurmuyor... Siz bu kadar zor bir süreçten geçerken nasıl karar verdiniz derneği kurmaya?
Oğlum doğduktan sonra, Amerika ve Avrupa ülkelerinden edindiğimiz, dayanışma görgüsünü ilerletmek ve genlerine umut kazınmış olan Sarp bebeğin, hayatını kolaylaştıran tüm malzeme ve cihazları diğer bebeklere de sağlayabilmek.... Biz sevgili oğlumuzun hayatı için yapabileceğimiz tek şey olan kolaylaştırmak konusunu, bir takım Amerikan fonları ile tamamlamış olsak da, içimizdeki umut, ülkemizde yaşayan diğer bebeklere de bu kolaylığı sağlayabileceğimize inandırdı, yüreklendirdi bizi... "Sarp'ın Umudu Genetik Hastalıklı Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği" ni kurduk.
-Derneğin amacı nedir?
'Sarp'ın Umudu Derneği', başta Canavan olmak üzere, genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle, yaşamlarını ağır engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların; yurt içi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve