En büyük ihtiyacı fizik tedavi! Ona da gidemiyor...
Nadir görülen ve henüz tedavisi olmayan DMD hastalığı, gençlerin yaşamını kısıtlayıp ailelerine bağımlı hale getiriyor. Hastaların, bu hastalığın "olmazsa olmazı" sayılan fizik tedaviye gidememe nedenleri ise üzüyor. Kurum servislerinde engelli bireyler için asansör olmaması ve akülü araba ihtiyacı hastaları mağdur ediyor. Mağdurlardan biri de Hikmet Yılmaz Vuran. Oysa bir akülü araba ve ihtiyaca uygun asansör yaşamını değiştirebilir. İşte hastalıkla ilgili bilinmesi gerekenler ve yetkililerden talepler... Habertürk'ten Ceyda Erenoğlu'nun özel haberi...
23 yaşındaki Hikmet Yılmaz Vuran, nadir görülen, “Duchenne Muskuler Distrofi” (DMD) hastası bir genç. 4 yaşında tanıştığı bu hastalık büyüdükçe zorlaşmış ve yaşamını etkiler hale gelmiş. İlkokul günleri çok zor geçmiş. Okul hayatında yaşadığı zorluklar nedeniyle okula devam edememiş. Beden eğitimi derslerinde ve teneffüslerde yaşadığı dışlanmışlık duygusunu hatırlamak bile istemiyor. 12 yaşına geldiğinde yürüyemez olmuş. Önceleri çok zorlanmış ama zamanla buna da alışmış.
“FİZİK TEDAVİYE GİTMEK İSTİYOR AMA GİDEMİYORUM”
Kendisi gibi olan yaşıtlarının varlığını öğrenince araştırmalara başlamış. Diyor ki; Bizler için henüz bir ilaç yok ama deneme çalışmaları devam ediyor. Bu noktada en büyük yararı fizik tedaviden görüyoruz. Çünkü fizik tedavi hastalığımızın olmazsa olmazı. Ben ne yazık ki fizik tedaviye gidemiyorum. Çünkü kurum servislerinde engelli bireyler için asansör yok. Bu nedenle ailem taşımakta zorlanıyor. Tek isteğim akülü aracımla servise binip tedaviye gidebilmek. Bunu kurum yetkililerine de ilettim ama dikkate alınmadım. Hep aileme muhtaç yaşamak çok zor. Fizik tedavi alamazsam hastalığım çok hızlı ilerleyecek. Yetkililerden ricam zamana karşı yarışan kas hastası gençlerin yanında olması.
Prof. Dr. Haluk Topaloğlu:
"ÇOĞUNLUKLA ERKEK ÇOCUKLARDA GÖRÜLÜYOR"
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, Hikmet Yılmaz Vuran’ın hastalığı ile ilgili önemli bilgiler veriyor ve “DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) genetik geçişli bir kas erimesi hastalığının adıdır. Hastalık çocuğa annedeki hasarlı X kromozomu ile geçmesinin yanında anne karnında mutasyon sonucunda da oluşabilir. Çoğunlukla erkek çocuklarda, nadiren de kız çocuklarında görülür” diyor.
ÇOCUKLARDA AYAĞA KALKMADA GÜÇLÜK VARSA DİKKAT!
Küçük yaşlardan itibaren ortaya çıkan hastalık; Geç yürüme, geç konuşma, ayağa kalkmada güçlük gibi başlangıç işaretleri veriyor. Bu çocuklar yerden kalkarken elleri ile dizlerinden destek alıyor, merdiven çıkmada zorlanıyor ve merdiven tırabzanlarından güç kazanıyor. Okul çağındaki çocuklar ise yürümekte zorlanıyor ve okulda arkadaşlarından geride kalıyor.
ENGELLİLİK RAPORU DA BÜYÜK SORUN
Konunun çözümünün önünde, “engellilik raporu” problemi bulunuyor. Yetkililerin raporun her yıl yenilenmesi gerektiği düşüncesi, DMD’nin iyiye giden bir hastalık olmaması nedeniyle şaşırtıyor. Bu noktada engel yüzdesinin değiştirilmesi amacıyla ailenin talebi doğrultusunda “rapor yenilemesi” yapılması öneriliyor.
SINIFLARIN BİRİNCİ KATTA OLMASI GEREK
Bu hastalığa sahip çocukların eğitim aldıkları sınıfların yeri konusu da büyük önem taşıyor. Yetkililer, “Bu çocukların sınıflarının kesinlikle birinci katta olması gerek” diyor. Bununla ilgili bir uygulama bulunmakla birlikte, hastalık nadir hastalıklar sınıfında yer aldığı için bu durumun eğitimcilerin gözünden kaçması, çocuklar ve aileleri açısından zorluklar yaşanmasına neden oluyor.
“CİHAZLAR ÖDEME KAPSAMINA ALINSIN” TALEBİ
Hastalar, hasta yakınları ve uzmanlar, hastalarda sık kullanılan solunum cihazları, bipap, cpap cihazları, aspiratör, ventilatör ile öksürtme cihazlarının tamamının SGK tarafından ödeme kapsamına alınmasını talep ediyor. Bazen ödeme kapsamında olan bir cihaz konusunda SGK sonradan ödeme yapıyor olsa da cihazı temin eden firma, ücreti hemen istediği için aileler ödeme güçlüğü yaşayabiliyor. Bu cihazların ucuz olmadıkları belirtiliyor. Bazen de cihazların bazı parçalarının belli periyotlarda değişmesi gerekiyor. Bunların SGK tarafından karşılanmaması, ailelerin bu zor hastalıkla mücadele etmelerinin yanında bu tür sıkıntılar yaşamasına neden oluyor.
DMD Kas Hastalıkları İle Mücadele Derneği Yöneticisi Mehmet Sadık Çiftci:
“ÇOCUKLARIN TEDAVİ OLABİLECEKLERİ MERKEZ SAYISI YETERSİZ”
Kendi çocuğu da DMD hastası olan Mehmet Sadık Çiftçi,konuyla ilgili olarak; “Hastalıkla ilgili çok önemli çalışmalar bulunuyor. Özellikle genetik çalışmalar çok hızlı ilerliyor. Öngörüler sadece DMD için değil genetik geçişli tüm hastalıklarda gen düzenlemeleri ve terapilerinin önemli bir tedavi metodu olacağını gösteriyor. Amacımız, çocuklarımızın yaşam kalitelerini yükselterek bu tedavilere yetişmelerini sağlamak. Ülkemizde kas hastası çocukların tedavi olacağı merkez sayısı çok sınırlı. Çocuklarımız muayene olabilmek için farklı şehirlerden İzmir ve Antalya'daki kas hastalıkları merkezlerine gitmek için kilometrelerce yol kat ediyorlar. Bu uzun yolculuklar hastalığın seyrini çok olumsuz etkiliyor. Devletimizden bu çocukların yaşam kalitelerini artırmak ve geleceğe taşımak için 20 ilde merkez kurmasını istiyoruz. Böylece hem hastanelerimizin üzerindeki yük azalır hem de çocuklarımız fazla yıpranmamış olur.
