Cerebral Palsy hastalığı hangi belirtilerle ortaya çıkar?
Prof. Dr. Hıfzı Özcan 7. Uluslararası Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi 23-25 Şubat 2018 tarihlerinde İstanbul'da gerçekleşti. Kongreyle ilgili değerlendirmelerde bulunan Nigar Evgin ve Dr. Nihan Hande Akçakaya, Cerebral Palsy hastalığı hakkında bilinmesi gerekenleri de anlattılar
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın “Hayatın İçinde Cerebral Palsy” temasıyla düzenlediği, yerli ve yabancı 500 katılımcının bir araya geldiği Prof. Dr. Hıfzı Özcan 7. Uluslararası Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi 23-25 Şubat 2018 tarihlerinde İstanbul'da gerçekleşti.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin ve Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Tıbbi Hizmetler Danışmanı Nöroloji Uzmanı Dr. Nihan Hande Akçakaya, kongreyle ilgili değerlendirmelerde bulunurken,Cerebral Palsy hastalığı hakkında da bilinmesi gerekenleri anlattılar.
KONGRE HEM HEKİMLERE HEM HASTA YAKINLARINA HİTAP ETTİ
23-24 Şubat tarihlerinde gerçekleştirilen Prof. Dr. Hıfzı Özcan 7. Uluslararası Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresinde, Cerebral Palsy ile ilgili son gelişmeler, yeni rehabilitasyon yöntemleri, özel eğitim, erken teşhis ve erken müdahale konuları başta olmak üzere Cerebral Palsy’yi ilgilendiren tüm konular tartışıldı. Yedincisi düzenlenen kongrede Cerebral Palsy’li bireylerle çalışan hekimleri, uzman ve profesyonelleri ilgilendiren tüm konular ele alındı. Fizyoterapistlere ve özel eğitimcilere yönelik panellerin yanı sıra aileler için de özel oturumlar düzenlendi.
Ulusal ve uluslararası 84 bilim insanının katıldığı kongrede konuşmacılar bilgi ve birikimlerini katılımcılarla paylaştı. Cerebral Palsy konusunda önemli çalışmalar yürüten Prof. Dr. Federico Canavese, Prof. Dr. Ann Christin Eliasson, Prof. Dr. Carmen Suarez, Doç. Dr. Julia Nisiotou ve Karel Van Isacker kongre boyunca deneyimlerini paylaştı. Kongre çerçevesinde düzenlenen 20’den fazla konferans ve panelde Cerebral Palsy’de güncel nörolojik yaklaşımlar, kavram gelişimi ve akademik becerileri öğretme yöntemleri, el fonksiyonları ve günlük yaşama katılım, Cerebral Palsy’de düz taban sorununa kadar alanın gündemini meşgul eden birçok konu masaya yatırıldı. Ayrıca bu yıl ilk kez kongre programı dahilinde Cerebral Palsy ve Nörogelişimsel hastalıkların genetik temellerinin tartışıldığı genetik sempozyumu düzenlendi.
Cerebral Palsy nasıl bir hastalıktır?
Klasik tanım olarak Cerebral Palsy, gelişimini tamamlamamış beynin doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesiyle oluşan, çocukluk döneminde en sık rastlanan engellilik durumudur. Ancak Cerebral Palsy tanımı altında vücudun postür ve hareketi etkileyen birçok nadir hastalık da bulunmaktadır. Örneğin beynin yapısal gelişimini etkileyen çeşitli malformasyonlar ve fonksiyonunu bozan ilerleyici olmayan hastalıklar bu grup içinde sınıflanabilmektedir. Cerebral Palsy motor fonksiyonları anlatan bir tanımdır ve temel olarak spastik, ataksik, diskinetik ve karışık tip olmak üzere toplam 4 farklı çeşidi vardır. Spastik tip en yaygın görülen çeşittir.
Cerebral Palsy, beyin gelişiminin erken döneminde ortaya çıksa da, etkileri hayat boyu süren ve sadece Cerebral Palsy'li bireyi değil, ailesini de etkileyen bir sağlık sorunudur. Kişinin hayatına etkisi hasarın yeri ve boyutuna göre değişiklik gösterebilir. Kişi sorunlara bağlı olarak konuşamayabilir, yürüyemeyebilir, vücut hareketlerini kontrol edemeyebilir, görme ve algılamanın yanı sıra zihinsel sorunlar yaşayabilir.
Hacettepe Üniversitesi tarafından yapılan bir araştırmaya göre ülkemizde her 1.000 canlı doğumdan 4,4’ü Cerebral Palsy teşhisi alıyor. Örneğin TUİK’in 2016 canlı doğum verisi üzerinden basit bir hesap yapacak olursak; bir yıl içinde Türkiye genelinde 5 bin 762 bebek daha Cerebral Palsy teşhisi aldı diyebiliriz. Birçok sorunu kapsayan bir tanım olduğu için görülme sıklığı oldukça yüksektir.
ÇOCUKTA BU BELİRTİLER VARSA...
Cerebral Palsy nasıl anlaşılır? Aileler nasıl fark edebilir? Hangi belirtilerle kendini gösterir?
Cerebral Palsy belirtileri arasında ilk önce yeni doğan (0-2 ay) döneminde bebeğin huzursuz olması, sürekli ağlaması, sağ-sol el veya ayaklarında hareketlerinin farklı olması, aynı şekilde el ve ayak eklemlerinde sertliklerin olması görülebiliyor. Bebeğin 3’üncü ayından itibaren baş kontrolünü sağlayamaması ve 6’ncı aydan itibaren tek başına oturamaması da belirtiler arasında yer alabiliyor. Fiziksel gelişimde gecikme olan ya da bir problemden şüphelenen ebeveynlerin, çocuklarını mutlaka çocuk nöroloğuna götürmelerini tavsiye ediyoruz.
Erken teşhis pek çok hastalıkta çok önemlidir. Cerebral Palsy'de erken teşhisin önemine değinir misiniz? Erken teşhis, çocuğa neler kazandırır?
Erken teşhis birçok hastalığın önüne geçebilmek için çok önemlidir. Cerebral Palsy’de ise bu durum daha fazla önem taşıyor. Bir sorun varsa özellikle bebeklik döneminde fark edilmesi ve gerekli önlemlerin alınması gerekiyor. Özellikle erken doğan ve düşük doğum tartısı olan bebekler büyük risk taşıyor. Gelişim geriliği yaşayan bebekler kadar riskli bebeklerin de yakından izlenmesi gerekiyor. Çünkü çocuğun büyüyüp sorunları kalıcı hale gelmeye başladıktan sonra bu sorunları yok etmeye çalışmak çok daha zorlaşıyor.
Cerebral Palsy’de karşılaşılan sorunlar hareket ile ilgili olabileceği gibi, konuşma, algı ve öğrenme ile ilgili de olabiliyor. Erken tanı ve müdahaleye, öğrenme kabiliyetinin en yüksek olduğu hızlı beyin gelişimi döneminde başlamak çok önemli. Bu dönemi kaçırmamak için bebeklerin gelişim takibi eksiksiz yapılmalıdır. Cerebral Palsy, ilerleyici değildir ve erken başlanan rehabilitasyon ile iyi sonuçlar alınabilir. Örneğin erken tespit edilen konuşma problemleri daha kolay düzeltilebilir ya da erken başlanan rehabilitasyonla denge ve hareket problemlerinin seviyesi düşürülebilir.
"CEREBRAL PALSY TEDAVİ EDİLEBİLEN BİR HASTALIK DEĞİL"
Cerebral Palsy’de nasıl bir tedavi yöntemi uygulanır? Tedavide son gelişmeler nelerdir?
Cerebral Palsy söz konusu olduğunda tedaviden çok rehabilitasyon kelimesini kullanıyoruz. Çünkü Cerebral Palsy tedavi edilebilen ya da ilerleyen bir durum değil. Ömür boyu rehabilitasyon gerektiriyor.
Cerebral Palsy’de en çok spastisiteye bağlı hareket kısıtlılığı görülüyor. Spastisitenin şiddetine göre kas gevşetici tedaviler gerekebiliyor. Yaygın tutulumun görüldüğü tetraparezik Cerebral Palsy’lerde kas gevşeticiler oral ya da beyin omurilik sıvısına direkt pompa yardımıyla verilebiliyor. Ancak spastisite vücudun belli bölgelerinde görüldüğü hemiparezi, diparezi gibi tutulumlarda sadece etkilenen bölgeyi tedavi edecek şekilde kas içine botulinum toksinuygulaması ile tedavi edilebilir. Bu tedavilerin yetersiz kaldığı çocuklarda ise ortopedik ameliyatlar gündeme geliyor. Bunlar görece yerleşmiş rutin tedaviler haline gelmiştir.
En güncel ve umut vadeden tedaviler ise fonksiyonel beyin cerrahisi alanında yaşanan gelişmelerdir. Günümüzde bu yöntemler güvenilir ve etkin bir yöntem olarak kabul edilmiştir. Özellikle istemsiz hareketlerle seyreden diskinetik bireylerde derin beyin stimülasyonu (DBS), distoni başta olmak üzere istemsiz hareketlerin etkin biçimde tedavisini sağlamaktadır. Beyin pili olarak bilinen DBS yöntemi ile hastaların hayat kalitesi önemli derecede yükselmektedir. Seçilmiş hastalarda DBS mutlaka akla gelmelidir.
Cerebral Palsy’ye eşlik edebilen epilepsi ise sıklıkla antiepileptik ilaçlarla etkin biçimde tedavi edilebilmektedir. Dirençli nöbetlerde ise yine cerrahi yöntemler nöbet kontrolünün sağlanmasına büyük katkı sağlamaktadır. Epilepsi cerrahisi, ilaçla tedavi edilememiş birçok hastanın nöbet kontrolünü sağlamaktadır.
Cerebral Palsy tedavisinde rehabilitasyon büyük rol oynuyor. Kişilerin rehabilitasyon sürecinden bahseder misiniz? Neler yapılıyor? Rehabilitasyonda da gelişmeler söz konusu mu?
Öncelikle Cerebral Palsy’yi tamamen iyileştiren bir tedavi yöntemi olmadığı belirtmek isterim. Rehabilitasyon ile amacımız çocuğu bağımsızlaştırabilmek. Özel eğitim ve rehabilitasyon ile bireyin hayatını kolaylaştırmak ve sosyal yaşama dahil etmek mümkün olmaktadır. Rehabilitasyon mümkün olan en erken dönemde başlamalı ve ömür boyu devam etmelidir.
Bunun dışında Cerebral Palsy multidisipliner bir çalışma gerektirir. Bu multidisipliner çalışmanın en önemli parçaları; nörologlar, ortopedistler, beyin cerrahları, psikolojik danışmanlar, özel eğitimciler ve fizyoterapistlerdir.
ÇOCUĞU CEREBRAL PALSY HASTASI OLAN AİLELERE ÖNERİLER
Cerebral Palsy’li çocukların ebeveynlerine neler öneriyorsunuz?
Normal gelişim gösteren bir çocuk, her şeyi doğallıkla yapabilir, öğrenebilir ve hatta uygulayabilir. Cerebral Palsy’li çocuklar için bu durum daha zor. Çünkü Cerebral Palsy’li çocuklar normal gelişim gösteren çocukların doğallıkla yapabildiği, öğrenebileceği şeyleri öğrenmekte zorluk yaşıyor. Bu durumda ailelerin öğretici olması çok önemlidir.
Aileler, çocuklar için yapılan bütün desteklerin tedavi amaçlı değil eğitim amaçlı olduğunu benimsemelidir. Tedavi odaklı bakış açısı yerine eğitim odaklı bakış açısı ile Cerebral Palsy’li çocuğa yaklaşılırsa çocuk sosyal hayatın içinde, yaşama katılan ve uyum yeteneği yüksek bir şekilde devam eder. Aynı şekilde eğitim bakış açısı ile çocuğun çevreyle, akranlarıyla, oyuncaklarıyla vakit geçirmesi yine en az terapi kadar öğrenme fırsatı sağlayacaktır.
