Yurt dışından gelen kanser ilaçlarının ağır prosedürü gecikme ve mağduriyete neden oluyor
Kanser ilaçlarının bulunmasında yaşanan sıkıntı devam ederken, var olan bazı ilaçların yurt dışından getirilme prosedürü hem uzmanları yoruyor hem de gecikmeler nedeniyle hastaların mağdur olmasına yol açıyor. Oysa bu ilaçlardan birinin tedaviye yeni başlayan kanser hastası çocuğa tanı konduktan tam 12 gün sonra verilmesi gerek. Yeni nesil ilaçların fiyatlarının üretimden kaldırılanla karşılaştırılamayacak kadar yüksek oluşu ise dikkat çeken bir başka detay. Habertürk Sağlık Yazarı Ceyda Erenoğlu'nun haberi
Çocuk kan hastalıkları ve kanserleri ile ilgili sorunlar ve ihtiyaçlar var. Sağlık Bilimleri Üniversitesi Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi Çocuk Hematoloji Onkoloji Klinik Sorumlusu Prof. Dr. Ali Ayçiçek, ilaca ulaşma ve yurt dışından getirilen ilaçlarla ilgili yorucu prosedür kaynaklı gecikmelere ilişkin önemli açıklamalarda bulundu. İşte Prof. Dr. Ayçiçek’in cümleleriyle dikkat çekilen o sorunlar:
ÇOCUK KANSER İLAÇLARINA ULAŞIMDA ZORLUK VAR
“Çocuk kanser tedavilerini erişkinlerden ayıran önemli bir nokta var. Çocukların tedavi usulleri 7/24 olup yılın her günü gece gündüz devam eder. Bu nedenle bizim ilaca hiçbir engelle karşılaşmadan kesintisiz ulaşmamız gerekir. Bu ne yazık ki mümkün olamaz hale geldi. İlaç tedarikinde sıkıntı olduğu anda tedavilerimizde ciddi zorluklar yaşıyoruz. Eskiden ihaleler yapılıyordu. Sonrasında mevzuatta bazı değişikliklere gidildi ve ilaç temini ‘Devlet Malzeme Ofisi’ tarafından gerçekleştirilmeye başlandı. O da sonuçta bir fabrikadan alıyor. Fabrika ‘Benim hammaddem yok, üretemiyorum!’ dediğinde ilaç gelmiyor ve depodaki stok bittiği an hastaya verecek ilaç bulamıyoruz. Bulmak için elimizden gelen her şeyi yapsak da (çevre depo, hastane, eczane vb) başarısız olabiliyoruz. İlaç bitince gelmesini bekliyor, gelmezse tedaviyi o olmaksızın sürdürüyoruz. Bu durum karşısında çaresiziz ve sürekli bu stresle yaşıyoruz. Eğer yerine koyabileceğimiz bir ilaç varsa -tedavi protokolünde buna ‘tadilata giderek sürdürme’ adı veriliyor- Tedaviyi değiştiriyor ve yola farklı bir tedavi uygulaması ile devam ediyoruz. Dört ilaçtan birinin eksik olması halinde bir hafta içinde tedarik edilme olasılığı var ise en makul yol olan tedaviyi geciktirmeyi seçiyoruz. Oysa ilaçlar tedavinin çok önemli parçaları. Temin edilemedikleri için verilemedikleri durumlarda, bu eksikliğin hastalığın gelecekteki nüksünde ne kadar katkısı olduğunu kesin olarak öngöremesek de endişeleniyoruz. Örneğin bu konuda ‘Hodgkin Lenfoma’ hastalığında büyük sorun yaşadık.
BU SADECE BİZİM DEĞİL DÜNYANIN SORUNU
Bu sorun karşısında ne doktorların ne hastanelerin ne de Sağlık Bakanlığının yapabileceği bir şey yok. Konu hammadde sıkıntısından kaynaklanıyor ve bize özgü olmayıp dünyanın ortak problemi olarak yaşanıyor. Örneğin, ‘Dakarbazin’ isimli ilaç, çocuk kan kanserlerinde çok kullanılan temel bir etken maddedir. Yokluğunda, hastanın durumu değiştirmeye veya gecikmeyi beklemeye uygun değilse A protokolü yerine B protokolüne uygun ilaçları kullanıyoruz. Bizim zorunlu olarak başvurduğumuz bu tedavi dünyada ‘hibrit tedavi’ adıyla tercih edilip uygulanıyor. Bu şimdilik arzu ettiğimiz bir durum değil. Çaresiz kaldığımız durumlarda ‘çocuklar tedaviden mahrum kalmasın’ diye daha güçlü tedavilere başvurduğumuz da oluyor. Bu sorunları geçtiğimiz aralık - mart aralığında çok ciddi şekilde yaşadık ve yaşıyoruz. Bu dönemde hastalarımızdan evlerinde ilaç beklemek zorunda kalanlar oldu.
HASTA YAKINLARI HAKLI OLARAK ENDİŞELENİYOR
Biz elimizden geleni yapsak da özellikle bazı hasta ve hasta yakınlarına durumu anlatmak kolay olmuyor. İnsanlar haklı olarak çocuklarının tedavisinin eksik kaldığını düşünüp panik ve üzüntü yaşıyorlar. ‘Acaba bu gecikme veya ilaç noksanlığı hastalığın nüksüne neden olur mu’ sorusu herkesin zihnini meşgul ediyor. ‘Bu hastalık, bu ilaç kullanılmazsa nüks eder’ diyemeyeceğimiz gibi ‘bu ilaç kullanılırsa hastalık nüks etmez’ de diyemiyoruz. Bu hususta aileler bizden kesin hükümler beklese de büyüklerimiz: ‘Pişmeden çiğ yumurtayı soydum diyen yalan söyler’ demiş. Bu hepimiz için bilinmezlerle dolu bir süreç.
YURT DIŞINDAN GELEN İLAÇ PROSEDÜRÜ MAĞDUR EDİYOR
Yurt dışından gelen kanser ilaçlarının ağır prosedürü de gecikme ve mağduriyete neden oluyor. Bu sorunu özellikle çocukluk çağı kanserlerinin mühim ilaçlardan biri olan ‘asparaginas’ etken maddeli ilaçta yaşadık. Bir ay içinde 12 kez kullanılması gereken bu ilacın dünyadaki üretimi yaklaşık 6 ay önce sonlandırıldı ve piyasadan çekildi. Çocukluk çağı kanserine yakalanmış hastaların yarıdan fazlasında kullandığımız bir ilaçtı. İlaç piyasadan çekilince, onun yerine teknolojisi daha yüksek yeni nesil ilaçlardan birini kullanmaya başladık. Bu ilacın özelliği molekül olarak daha sağlam olup vücutta daha uzun süre kalması. Bazı merkezler bu yeni nesil ilaca geçmiş olsa da dünyada ağırlıklı olarak hala ‘asparaginas’ etken maddeli ilaç kullanılıyordu. Piyasadan çekilen ilaçla, bu yeni nesil ilaç arasında müthiş bir fiyat farkı oldu. Oysa diğer ilaca erişim çok kolaydı ve onun tedavi anlamındaki sonuçlarından da memnunduk. Asparaginas şimdiki kur ile 300 lira civarında iken yeni ilacın bir kutusunun fiyatı 1136 Euro. Yeni ilacın bir tanesi etki olarak diğerinin 4 tanesine karşılık geliyor. Basit bir hesaplamayla eski ilacın dört adetine 1200 lira dersek yeni ilacın fiyatı 20 bin liraya yakın oluyor. Geri ödeme kurumuna maliyeti, ilaçtaki kur sabitlemesi ile yaklaşık 10 bin liraya çıkmış oldu.
YERLİ ÜRETİMİMİZ OLSA BU PROSEDÜRLERLE ZORLANMAYIZ
Bunun dışında en önemli sorunlarımızdan biri de yeni ilacı temin etmek için gereken işlemlerin bizi ve aileyi çok yoruyor olması. Önce ailenin de imzasını alarak hastaya özel yurtdışı ilaç talebi oluşturuyoruz. Bu, özellikle işlemlere ilk başladığımızda yarım günümüzü alıyor. Üç aylık temin onayı geldikten sonra bu defa rapor hazırlayıp reçete oluşturuyoruz. Sonrasında aile ‘e - devlet’ üzerinden ilaca başvuruyor. Ne yazık ki o ilaç 12 günde gelemiyor. Oysa bu ilacın tedaviye yeni başlayan kanser hastası bir çocuğa tanı konduktan tam 12 gün sonra verilmesi gerek. İlaç geç geldiği için ciddi sıkıntı çekiyoruz. Peki biz ne yapıyoruz? Hastalarımızın mağdur olmaması için diğer hastalardan artan ilacın bir ünitesini bile ziyan etmeden ödünç alma yoluna gidip, öncelikle ve özellikle ilaç bekleyen çocuk hastalarımıza veriyoruz. Bekleyen hastamızın ilacı geldiğinde ise ödünç aldığımızı iade ediyoruz. Bu örnekten de anlaşılacağı gibi sıkıntı sadece ilacın yokluğunda değil. İlacın varlığında sorun olmasa da prosedür gereği temini de zorlayıcı olabiliyor. Oysa yerli üretimimiz olsa en azından, yurtdışı ilaç başvuru-temin işlemleri ile uğraşmamış oluruz.”
