Biyonik kulak ameliyatı olmaları gerekiyor ama...
1 yaşındaki Uluğbey Araf ile 1,5 yaşındaki Ecem Nur, doğuştan duyamıyor. Çocuklar "biyonik kulak" ameliyatı olmaları gerekirken, cihazları getiren firma ile SGK arasında fiyat anlaşmazlığı yaşanıyor. Aileler çözüm bulunmasını istiyor
Uluğbey Araf 1, Ecem Nur ise henüz 1.5 yaşında. Her ikisinin de ortak sorunu kulaklarının hiç duymaması. Duyabilmeleri, konuşabilmeleri ve akranlarını yakalayabilmeleri için biyonik kulak (koklear implant) ameliyatı olmaları gerekiyor. Onlar ve diğer yüzlerce çocuğun ameliyatı, cihazları getiren firmalar ile Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) arasındaki fiyat anlaşmazlığı yüzünden durdu.
Mesude Erşan'ın Hürriyet'teki haberine göre, Türkiye'de her yeni doğana işitme taraması yapılıyor. Her yıl yaklaşık 4 bin bebek de işitme engelli olarak dünyaya geliyor. Bu çocukların duyması, dolayısıyla konuşabilmesini de sağlayan ve işitme bozukluğu tedavisinde en etkili yöntem koklear implant (biyonik kulak) ameliyatları yaklaşık iki aydır yapılamıyor. Çocukların yanı sıra yetişkin hastalar da aynı sorunla karşı karşıya kaldı.
KUR FARKI DÜZELİR AMA...
1.5 yaşındaki Ecem Nur Temiz’e doğduğunda yapılan testte aslında kulaklarında bir sorun çıkmadı. Ancak kanındaki enfeksiyon nedeniyle bir hafta yoğun bakım ünitesinde tedavi gördü. Ailesi Ecem Nur büyüdükçe duymadığını fark etti. Tetkikler ailenin şüphesinin haklı olduğunu ortaya koydu. Ecem Nur, biyonik kulak ameliyatı adayı ve hazırlık olarak 3 aydır işitme cihazı kullanıyor. Baba Metin Temiz de “Kur farkı düzelir ama çocuklarımızın sağlığı gittikten sonra neye yarar” diyerek duygularını ifade etti.
"SON SESSİZ DOĞUM GÜNÜ OLSUN"
Uluğbey Araf Tuna’nın kulaklarının hiç duymadığı doğar doğmaz yapılan işitme testiyle anlaşıldı. Balıkesir Burhaniye’de oturan 4 çocuklu Tuna ailesi sırf Uluğbey duysun, konuşsun ve ameliyat olabilsin diye tüm düzenlerini değiştirip İstanbul’a taşındı. Ameliyata hazırlık için tomografi, MR çekildi. Kulaklarının alışması için işitme cihazı takmaya başladı. Ameliyat için 1 yaşına kadar beklemesi gerektiği söylendi. Uluğbey Araf önceki gün yaşını tamamladı. Ülkenin her yerinden iptal haberleri aldıklarını söyleyen Filiz Tuna, “Ameliyat günü hastaneye gidip dönenleri dahi duyduk. İstanbul Araştırma ve Eğitim Hastanesi’ndeki odyoloğumuzu aradım. Ameliyatların durduğunu söyledi. Oğlumun dün (önceki gün) doğum günüydü. Kutlamadık bile. İnşallah ilk ve son sessiz doğum günü olur” dedi.
"GÜLME SESİNİ BİR KEZ DUYAMADIM"
Ecem Nur’un annesi Kadriye Temiz, yaşadıklarını anlatırken gözyaşlarını tutamıyor. Kızının duymamasına ilişkin duygularını şöyle anlatıyor:
“Bizi duymuyor, hiçbir sesi çıkaramıyor. Gülme sesini bir kere duymadım daha. İki kulağına da implant takılması gerektiği söylendi. Bezmialem Üniversite Hastanesi’nde takip edilirken ameliyatların durduğunu öğrendik. Ecem Nur gibi nice yavrular var. Tüm yetkililere sesleniyorum. Bizi duyun. Evlatlarımızı sessizliğe mahkûm etmeyin. Ameliyatlar tekrar başlasın.”
FİRMALAR VE SGK ARASINDA KUR FARKI ANLAŞMAZLIĞI
İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği Sekreteri Sevgi Yüksel, “Aldığımız duyumlara göre cihazı getiren firmalar Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) teklif ettiği fiyatı düşük buluyor ve satmak istemiyor. Sadece İstanbul’dan değil diğer tüm illerden iptaller bildiriliyor. Ailelerin eli kolu bağlandı” dedi. Her iki kulağında implant bulunan, derneğin Erişebilirlik Komisyonu Başkanı Onur Cantimur da şöyle konuştu: “Bu devrim gibi bir buluş. Ne kadar erken yapılırsa çocuklar o kadar yaşıtları gibi yaşayabiliyor. Refakatçi veya işaret dili bilen tercümana gereksinim duymuyor. Aileler cihazın parasını ödediğinde devlet elini tamamen çekiyor. Sonuçta bu elektronik bir cihaz, yıllar içinde yenilenmesi, bazı parçaların değişmesi vs. gerekebiliyor. Bu masrafların hepsi aileye kalıyor. Bu nedenle SGK’nın karşılaması çok önemli. Halen SGK, bu sistemler için firmalara 30 bin lira ödüyor. Getiren 4 firma var. Duyumlarımıza göre talepleri fiyatın 50 bin liraya çıkarılması.”
İTHAL İLAÇTA SIKINTI YANITI
AA'nın haberine göre, Sağlık Bakan Yardımcısı Prof. Dr. Muhammet Güven, ithal ilaçlarla ilgili, "Fiyatlandırma ile ilgili sıkıntılar dile getiriliyor. Çok ciddi bir sorun yaşayacağımızı düşünmüyorum” dedi. Güven, Kayseri Gazeteciler Cemiyeti’ni ziyaretinde eczanelerdeki ithal ilaç konusundaki şikâyetlerle ilgili soru üzerine “Bu konuda çalışıyoruz. Fiyatlandırma ile ilgili sıkıntılar dile getiriliyor. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumumuz bununla ilgili çalışmayı yapıyor. Çok ciddi bir sorun yaşayacağımızı düşünmüyorum. Ufak tefek sorunlar yaşanabilir, onları da en kısa sürede aşacağımızı düşünüyorum” yanıtını verdi.
